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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

出入境新政生效 旅企业务有序推进******

　　1月8日0时17分，自加拿大多伦多始发的南航CZ312航班落地广州白云机场。这是“乙类乙管”总体方案和中国民用航空局入境新政实施后，全国首班落地的国际航班，全体航班旅客无需再进行核酸检测和集中隔离。

　　出入境新政实施首日，来自OTA的数据显示，1月8日的出入境机票订单创2020年3月以来的最高纪录。其中，入境航班订单量占比48%。记者了解到，各大旅游企业出入境相关业务也正在有序推进当中。

　　香港与内地人员往来热度攀升

　　1月8日，中国香港与内地之间实现首阶段“通关”。香港的特级导游吴巧凌在朋友圈写道：“满屏的通关分享，三年了，您到香港想怎么玩？”

　　OTA的数据显示，内地游客访港意愿强烈。1月5日至7日，携程平台上内地用户预订赴港航班的订单量相较2022年12月同期大涨190%。飞猪数据显示，截至1月5日，春节期间的港澳旅游预订量环比上周增长近1倍，其中广东、上海、浙江等成为赴港澳旅游的热门客源地。

　　记者1月7日来到北京市公安局朝阳分局出入境接待大厅采访。相关工作人员介绍，1月8日起内地居民可以在“北京公安出入境”官方服务号预约办理赴港旅游、商务签注。北京游客吴女士告诉记者，她发现许多办理点近几日都已经预约满了，不过，朝阳分局出入境接待大厅还可预约到1月9日办理。

　　数据显示，中国香港成为1月8日入境机票出发地的TOP1。同程数据显示，当日，由中国香港飞往内地的机票订单量环比上涨62%，主要入境目的地包括上海、广州、成都、武汉和南京等。携程数据显示，1月5日，国务院联防联控机制综合组发布《关于优化内地与港澳人员往来措施的通知》后，当天用户通过Trip.com香港站预订香港到内地航班的订单量较去年12月同日上升290%，预订内地酒店的订单量上升166%。

　　香港旅游发展局主席彭耀佳表示，香港与内地逐步有序通关，两地旅游重新互通，对旅游业界及相关行业是关键一步。香港旅发局也已逐步加强在内地的宣传推广工作，推动香港旅游业复苏。

　　香港旅发局总干事程鼎一表示，内地是香港最重要的客源地之一，非常高兴能够迎接内地游客重临香港。香港旅发局将发挥香港作为中外文化艺术交流中心的角色，继续积极推动文旅融合，各项艺术文化盛事联动城市深度游，结合夜经济、绿色郊野、体育文娱活动等热门主题，必将激发内地消费者的访港意愿。

　　政策友好目的地更受青睐

　　随着出入境新政落地，中国出境航班也迎来小高峰。携程数据显示，自2022年12月27日以来，从内地用户预订量来看，热度攀升最高的目的地有中国澳门、中国香港、曼谷、新加坡、吉隆坡、金边等。飞猪数据显示，近一周国际机票预订量比去年同期增长近1倍，用于出境旅行的机票平均消费金额同比提升近30％。

　　据了解，热度攀升最高的目的地中大部分对中国旅客入境无特殊限制。携程签证数据也显示，2022年12月27日以来，新加坡签证业务订单量同比增长超30倍，环比增幅达到123%；马来西亚等国签证业务订单量环比也增长近100%。

　　泰国旅游市场更是受到中国游客青睐。2022年12月27日以来，内地游客通过携程平台预订入住时间超20天的酒店订单中，泰国的酒店订单占比达到44%。泰国国家旅游局近日发布预测称，2023年到访泰国的中国游客预计达到500万人次，而2022年，这个数字仅为27.4万人次。

　　亚洲多国正“抱团”欢迎中国游客的到来。马来西亚方面日前预计，2023年将接待150万至200万中国游客。新加坡相关业者则估计，中国游客的回流将会给新加坡全年带来20亿新币收入。

　　“中国游客的回归对全球任何一个目的地来说，都是值得期待的。尤其是对于亚洲市场，将起到明显提振作用。”携程相关负责人表示。

　　旅企有序推进相关业务

　　随着出入境相关政策的正式实施，各大旅游企业的相关业务加速推进。多家旅游企业的入境业务部门负责人都表示，已经将相关产品同步推送给了境外旅游代理商。

　　“我们目前在做调研工作，先去了解产品供应链上关键供应商的现状，再去了解境外游客的偏好，以便能提供更好的产品。”有业者表示。

　　“新政策发布后，境外的分销商第一时间就联系了我们，希望我们提供最新入境产品的视频、图片、文字等资料。”贵州省中国青年旅行社副总经理戎笑笑告诉记者。

　　记者了解到，近期中旅旅行正加快推进资源整合和产品储备，与境内外客户和合作方保持密切沟通，积极策划东南亚、欧洲、澳洲等产品；开展各类签证咨询服务，积极向消费者推介全球旅游攻略和最新玩乐目的地信息。待时机成熟时，中旅旅行将及时发布优质产品和线路，满足消费者对出境旅行的需求。

　　“目前，众信旅游已经筹备了法国、荷兰、马尔代夫等目的地产品。目前短时间内出境市场主要以商务拜访、出国探亲、出国留学等需求为主。未来，我们也将随时关注签证、航班、市场、政策的变化，适时调整目的地产品。”众信旅游相关负责人表示。

　　中青旅遨游网推出“出行保障”“品质保障”“服务保障”三大出境游保障体系，将为游客提供境外核酸指引、协助境外医疗、“7×24”小时管家咨询及紧急事务处理等全流程服务，全程为游客出行保驾护航。

　　“入出境旅游的开放与恢复，与政策方针、国际形势息息相关。我们将密切关注这方面的进展，积极向国际释放更多友好信号，展示美好中国形象，助力市场加快复苏。”中旅旅行相关负责人表示。

　　（本报采访组 采访组成员：王玮 张宇 武葳 赵垒 执笔：张宇）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）